在家教育
輔導多重障礙學生 陪伴家庭成長

文/陳嘉慧(臺北市北區特教資源中心在家教育巡迴輔導專任教師) (2021/6/11)

 特殊教育為少數學生所需的教育模式,而「在家教育」又是特殊教育當中極少數學生所需要的教育方案,接受在家教育的學生因障礙與需求不同,主要可分為「多重障礙」及「身體病弱」兩大類。本篇主要探討多重障礙極重度學生的在家教育服務方案。

 以臺北市為例,多重障礙極重度學生需要接受在家教育服務主要有三種原因:其一為學生因身體虛弱、容易感染,不適合團體生活,以至於連特殊教育學校都無法到學者;其二為學生因需仰賴呼吸器維生,而安置於呼吸照護病房或家中,此類學生部分伴隨有胃造口、鼻胃管、導尿管等多種侵入性醫療;其三為學生因病重而近似植物人,安置於養護機構。此時在家教育巡迴輔導教師主要扮演資源服務連結、整合與執行者的角色,分別提供直接服務與間接服務。

五大方針
親師生共同面對挑戰 

 云云(化名)是一名極重度多重障礙學生,因癲癇發作頻繁,導致生活作息紊亂,白天睡眠時間長,長時間都在大、小癲癇發作中,偶爾因癲癇發作而危及生命,另裝置有胃造口,有時因解尿困難需單次導尿,身體虛弱、容易感染,時常進出醫院。

 輔導多重障礙極重度之學生接受在家教育方案,在家教育巡迴輔導教師主要提供以下五大方針:

1.提供社會福利資源:針對社經地位弱勢的個案,協助其家庭申請公私立獎助金、轉介社福機構提供民生必需品,或教導家長經由社政單位申請個案所需之輔具等。

2.陪伴家庭成長、正向面對生命的挑戰:陪伴學生及其家庭成員認識自我與察覺自身情緒感受,正視內心的脆弱與哀傷,分享其他個案經歷,讓主要照顧者更樂觀,正向看待生命中的考驗。

3.給予學生多感官教學(VAKT教學法):針對學生的障礙程度不同,給予不同感官(視、聽、動、觸)的刺激,以提升學生的反應、進而使學生獲得更多的成功經驗。

4.協助申請特殊教育專業團隊到宅服務:評估個案身體機能現況,提供主要照顧者及教師諮詢,並教導與訓練主要照顧者,協助個案復健或維持正確的擺位,以減緩退化。

5.提供功能性動作訓練課程,巡迴教師針對治療師(物理治療師、職能治療師或語言治療師)的建議,將復健動作融入教學中,讓學生在學習當下即達到主動或被動的肢體活動,且能藉由教學活動維持學生身體正確擺位,達到功能性動作訓練的目標,而巡迴輔導教師亦會定期檢核主要照顧者協助個案復健的情況與成效。

友善合作
親師為學生進步歡呼 

 云云的媽媽對於云云因施打疫苗後,導致病毒侵入腦部造成重度腦性麻痺,感到虧欠與自責,每每提到此事都不禁潸然淚下,因此在云云六歲前,媽媽對於早期療育的介入不遺餘力,甚至加入中醫針灸或其他民俗療法,總期待云云能好轉,甚至康復。對於云云的照顧也完全不假他人之手、親力親為,但仍因面對云云的疾病,常常陷入哀傷的情緒,無法自拔。

 云云家庭經濟富裕,爸爸是醫師,媽媽美麗善良,但因為云云的病苦,媽媽曾陷入愁雲慘霧的漩渦中,後來透過練習寫書法尋找其他生活目標,八年後又生下妹妹,轉移部份注意力,整個家庭開始有不一樣的色彩。

 每次上課我總會先向云云打招呼,詢問媽媽云云這兩週來的進展與特殊的行為或活動,媽媽總會神采奕奕的分享她與云云的日常點滴、妹妹在學校優異的表現,以及妹妹與姐姐云云的互動。妹妹的優秀彌補了姐姐無法接受普通教育的遺憾,媽媽總覺得姐姐要是沒有意外生病,甚至會比妹妹更優秀。我也會分享照顧同類病童的小訣竅,適合學生使用的厲害生活小物,也會分享不同家庭照顧多重障礙極重度學生的因應模式與抒發壓力策略,媽媽每次聽到總是感動得紅了眼眶,心有戚戚焉。

 此外,上課時我和媽媽常常因為發現云云新的動作技能而感到欣喜若狂,相互擊掌叫好,而云云上課如果做出正確回應,或能配合執行教學活動,我和媽媽也會大力稱讚云云,云云會因此露出笑容。

 在服務的一年中,我印象很深刻的是,媽媽分享她因為擔心胃造口管線摩擦,導致云云皮膚受損,請云云的外婆親手縫製質感極好的紗布袋,將胃造口管線放在袋子裡,再別在衣服上,從小地方即看出媽媽的用心與對子女的愛。

在家教育
深入建立陪伴關係

 以臺北市為例,多重障礙極重度學生在家教育次數為每月一次到每週兩次不等。雖然在家教育巡迴輔導教師授課的時間不多,但卻是深刻的感受家庭成員的需求與情緒,深入家庭,貼近學生的需要,還是能發揮深遠的影響力。在云云身上我體會到教師用「心」教學、學生用「心」回饋,而在媽媽身上我還看見「堅強與無所不能」。